Cauză 2025

Academia SpEranței - ediția de iarnă își propune să aducă speranță fraților Alexandru și Tatiana Sîrbu, care se luptă cu o boală genetică gravă, imunodeficiență primară combinată, ceea ce înseamnă că o simplă răceală le poate pune viața în pericol. Singura lor șansă la o viață normală este un transplant de măduvă în Israel, unde Alexandru are deja un donator perfect compatibil, iar pentru Tatiana s-a găsit un donator cu o compatibilitate de 90%. Cu ajutorul nostru, Alexandru și Tatiana sunt tot mai aproape de intervenția ce îi poate salva, însă mai au nevoie de un ultim sprijin pentru a transforma această speranță în realitate. Fiecare gest contează! Tu poți face diferența! 🥰

În cadrul acestei ediții de Primăvară a Academiei SpEranței ne alăturăm campaniei Împreună pentru Mario și Medeea Voinea, 2 frați în vârstă de aproape 3 ani, respectiv un an jumătate, care se confruntă cu paraplegie spastică ereditară tip 56, o afecțiune rară, existând doar 13 cazuri raportate în întreaga lume. SPG56 este o tulburare neurodegenerativă, care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, fapt ce nu le permite copiilor să stea așezați singuri, să se joace, să meargă sau să facă orice specific vârstei lor. Doar împreună îi putem ajuta să strângă fondurile pentru a accesa terapia genică AAV9, ce promite să oprească evoluția SPG56.

În centrul acestei ediții se află povestea emoționantă a micuței Alessia, o fetiță de 4 ani, căreia am reușit să îi aducem zâmbetul pe buze, transformând Crăciunul într-un prilej de bucurie și speranță autentică. Am luptat împreună pentru a îmbunătăți viața Alessiei, care se confruntă cu spina bifida, o afecțiune congenitală ce afectează semnificativ coloana vertebrală. Din cauza aceasta, ea nu poate merge la grădiniță și nu se poate bucura pe deplin de copilăria ei, fiind nevoită să mai suporte câteva intervenții chirurgicale, să susțină ședințe de kinetoterapie și fizioterapie și să poarte orteze.

Această ediție a proiectului Academia SpEranței îsi propune să facă o schimbare în viața familiei domnului Savu Alexandru care, împreună cu soția sa și doi dintre cei șase copii ai lor locuiesc într-o rulotă, în condiții crunte. La numai 46 de ani, dl Savu este diagnosticat cu insuficiență cardiacă, are stent montat, hipoacuzie bilaterală severă și anemie . Ne dorim ca la finalizarea proiectului să reușim asigurarea unui trai mai bun al acestei familii mai puțin norocoase, lucru care nu ar fi posibil fără ajutorul dumneavoastră.

Ediția aceasta de Academia SpEranței este Drăgan Sofia Raissa, o fetiță în vârstă de 7 ani și 11 luni (N. 13.12.2014), elevă în clasa I căreia îi place școala, iubește natura și viețuitoarele, este o fire veselă și ambițioasă, dornică de a călători pentru a cunoaște lumea, visează să meargă și să fie medic veterinar.
În drumul ei prin viață, Sofia este nedespărțită de la vârsta de 1 an și 4 luni de scaunul rulant, vârstă la care părinții Sofiei au aflat că fiica lor suferă de Amiotrofie Spinală.
În ciuda diagnosticului, Sofia continuă să lupte cu boala, având ca ajutor: tratamentul cu Spinraza (Nusinersen) administrat intratecal o dată la 4 luni tot restul vieții, corset, orteze, aparatul Cough Assist și Bipap, însoțite de ședințe de hidrokinetoterapie și kinetoterapie zilnic.

În această primăvară vom strânge fonduri pentru studenții din ASE aflați în dificultate. Vom fi alături de persoane precum Ionela-Gabriela Matei, studentă în anul trei la Facultatea de Economie Agrară și a Mediului din cadrul Academiei de Studii Economice. Cum de multe ori viața este nedreaptă și pare că norocul nu vrea să fie de partea noastră, părinții colegei noastre au suferit arsuri grave pe 35%-40% din corp din cauza unui incendiu, neputând să mai desfășoare activitățile de dinaintea incidentului și să ducă o viață normală în continuare. Recuperarea celor doi este costisitoare, iar familia este lipsită de surse de venit. Mai mult decât atât, frații Ionelei, în vârstă de 12 ani, respectiv 14 ani, au fost plasați în grija unei mătuși.