Scânteia SpEranței micuților Voinea

Acum că primăvara se năpustește iar asupra întregii lumi, cu ale sale elemente generatoare de sentimente vii și colorate, este momentul prielnic ca toată această căldură să se reflecte și în inimile oamenilor. De la generozitate și compasiune în gesturi față de cei aflați în nevoie, până la iubire și bucurie radiată în orice context, această perioadă ce anunță schimbarea naturii înconjurătoare poate fi începutul unei noi perioade, a unui semn să fim darnici!

Așa că, spiritul caritabil este readus în prim plan de către Academia SpEranței, de această dată prin povestea micuților Mario, în vârstă de 2 ani și 8 luni, și Medeea Voinea, de 1 an și 4 luni, doi frați care suferă de paraplegie spastică ereditară tip 56, o afecțiune rară, existând doar 13 cazuri raportate în întreaga lume. SPG56 este o tulburare neurodegenerativă extrem de rară, care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, fapt ce nu le permite copiilor să stea așezați singuri, să se joace, să meargă sau să facă orice specific vârstei lor.

Zi de zi viața celor doi copii reprezintă o luptă, dar nu orice fel de luptă, ci una purtată cu mult curaj și perseverență, cu multă speranță în sufletele lor indiferent de stilul de viață total diferit față de alți copii. Fiecare mișcare necesită o adevărată provocare din partea celor doi, dar în același timp reprezintă și o dovadă de voință eternă și dorință de a învinge orice obstacol apăsător, pentru că în ciuda oricărui moment deznădăjduitor, puterea spiritului uman își arată superioritatea, speranța.

În prezent, cei doi copii fac zilnic câte 3-4 ore de terapie – kinetoterapie, stimulare cognitivă, psihoterapie și terapie ocupaţională, cu speranța că ar putea duce vieți normale, jucându-se și distrându-se ca orice alt copil. Însă, tratamentele de care cei doi micuți luptători au nevoie sunt cu adevărat costisitoare, familia Voinea având mare nevoie de ajutorul nostru pentru a reuși să le ofere copiilor încă o șansă prin terapia genică AAV9 ce promite să oprească evoluția SPG56.

Această ediție a proiectului caritabil Academia SpEranței își dorește să unească într-un scop comun dorința oamenilor de a aduce un surplus de fericire în viața lui Mario și a Medeei și de a le promite că nu sunt singuri în lupta pe care o poartă zilnic. Indiferent de toate dificultățile vieților noastre de zi cu zi, putem să ne arătăm recunoștința și căldura sufletului printr-un singur dar, în a cărui posesie ne aflăm cu toții, bunătatea.

Prin mici gesturi de generozitate din partea fiecăruia putem face o diferență majoră în viața celor doi copii. Astfel, fie că vei participa la standul din facultate, la campionatul de fotbal și la cel mixt de volei, la petrecerea tematică sau la seara de film, fie că vei dona, orice mică contribuție va avea un impact pozitiv în povestea lui Mario și a Medeei.

Astfel, în speranța că îți dorești să faci parte din această schimbare, te îndemnăm să urmarești pagina noastră de Facebook, Academia SpEranței, pagina de Instagram, sisc.ase, dar şi site-ul proiectului, hope.sisc.ro, pentru a putea fi la curent cu orice ține de evenimentele acestei ediții de primăvară. Ne dorim ca împreună să putem transforma această primăvară în momente călduroase pentru familia Voinea, aprinzând astfel o scânteie ce va menține focul speranței pentru tot ceea ce va urma.